Kako otrok z disleksijo doživlja sebe in kako ga doživljajo družinski člani?

Svetovalni delavci/svetovalne delavke, vzgojitelji/vzgojiteljice in učitelji/učiteljice, ki se srečujemo z otroki, pri katerih je bila prepoznana disleksija, moramo pri svojem delu upoštevati raznovrstno strokovno znanje in smernice za delo z otroki z disleksijo. Tako bi postopoma zmanjšali njihove primanjkljaje in spodbudili razvoj njihovih močnih področij. Poleg tega je pomembno, da pri izvajanju raznolikih strategij poučevanja in učne pomoči prepoznamo, razumemo in upoštevamo potrebe in želje, pa tudi stisko in ovire otrok s specifičnimi učnimi težavami in njihovih družin. Tako lahko uspešneje vstopamo v sodelovalni, sočutni in zaupanja vredni svetovalni odnos, ki poleg družine predstavlja enega od pomembnejših dejavnikov, ki v veliki meri pripomorejo k premagovanju primanjkljajev.

Za gradnjo podpornega svetovalnega odnosa in okolja je pomembno, da disleksijo dojamemo tudi skozi pogled in razumevanje otroka, ki se spopada z disleksijo, ter skozi pogled in razumevanje njegove družine.

V svojem prispevku bom predstavila spomine, doživljanje, potrebe in želje vseh članov štiričlanske slovenske družine, ki se sooča z izzivi disleksije ter jo z doslednim in zavzetim delom tudi presega. Do njihovih odgovorov sem prišla s polstrukturiranim intervjujem, ki sem ga opravila z vsakim družinskim članom posebej. (Ob tem moram opozoriti na to, da sem že odraslemu sinu z disleksijo zaradi te motnje postavila več podvprašanj kot drugim članom družine.) V nadaljevanju bom citirala svoja vprašanja in njihove odgovore iz dela tega polstrukturiranega intervjuja.

Intervju

 

Kako so se primanjkljaji kazali v času pred postavljeno diagnozo (tj. v predšolskem obdobju in na razredni stopnji osnovne šole)?

 

Oseba z disleksijo: Spominjam se, da sem se v osnovni šoli zelo slabo počutil ob branju besedil na glas pred razredom (nisem pravilno naglasil besed, jih izgovoril, zamenjal sem zloge itd.), težje sem pisal tudi narek oz. sem dobil za narek slabše ocene. V tretjem razredu je bilo najtežje, saj sem narek pisal še posebej slabo. Takrat sem uvidel in sprejel, da imam določene težave. Pred tem se težav ne spomnim, samo spregovoril sem kasneje kot ostali. Včasih sem se izogibal stikom in komunikaciji z ljudmi. Nikoli nisem vedel, kako naj se izrazim ali kako naj odgovorim na zastavljena vprašanja. Strah me je bilo, da bi me vprašali kaj, česar ne bi razumel in zato ne bi odgovoril ustrezno. V prvem razredu sem imel tudi nekaj konfliktov s sošolci - stepel sem se z njimi in sem veljal za agresivnega, čeprav mislim, da nisem agresiven.

Mati: Primanjkljaji so se kazali že nekaj let prej, preden je bila postavljena diagnoza. Tedaj nisem vedela, da so to znaki disleksije, npr. pozni govorni razvoj, neodzivanje na izrečena navodila, v izgovorjenih besedah je pogosto zamenjal zloge ipd. Sin je spregovoril šele okoli tretjega leta in pol. Pred tem se mi je zdelo, da razume vse, govori pa ne. Le na izrečena daljša navodila se ni odzival, kot da jih ni slišal ali kot da je pozabil, kaj mu je bilo naročeno. Pogosto je prišlo do nenavadnih situacij, ki bi bile lahko zelo nevarne, a so se na srečo srečno iztekle. Do njih je prišlo zato, ker so izrečena navodila očitno šla mimo njega.

Ko je začel govoriti, je nesporazume, v katere se je pogosto zapletel, pogosteje reševal fizično kot besedno. Čutilo se je, da je bil besedno šibak. V vrtcu in prvem razredu je bilo kar precej pritožb, da je agresiven in da se zapleta v spopade z vrstniki.

Oče: Kot otrok je bil bolj miren, bolj introvertiran, manj odziven v komunikaciji in v primerjavi s starejšim bratom je spregovoril kasneje. Pogosto je dogajanje zgolj opazoval in ni izražal svojih občutkov. Seveda so se ob tem pojavljala števila vprašanja in dileme, pa tudi malo strahu zaradi toliko vprašanj, ki so ostala brez odgovorov. Vendar sem omenjene razlike v začetku pripisoval individualnim razvojnim razlikam med otroki ….

Brat: Kot štiri leta starejši nisem nikoli opazil, da bi bil brat drugačen in bi lahko imel disleksijo. Seveda je bil drugačen kot jaz, a je bil tudi mlajši. Nisem si predstavljal, da bi bile razlike med nama lahko zaradi česa drugega kot zaradi starosti. Morda je bil med pogovori bolj tih in se je zgolj smejal.

Kakšne so bile spremembe, ko je bila diagnoza postavljena in ste se pričeli intenzivneje soočati s primanjkljaji?

 

Oseba z disleksijo: Spomnim se, da je bilo nekaj sprememb doma, npr. za učenje sem potreboval več časa in truda. Mami mi je pripravljala strukturirane izpiske učne snovi in po njih sem se učil; nato sem naučeno ponavljal tako, da sem odgovarjal na njena vprašanja. V višjih razredih sem po naučenem vzorcu samostojno pripravljal zapiske. V šoli so me učitelji pogosto presedli v prvo vrsto. Sicer pa nisem opazil sprememb oz. da bi kdo ravnal z mano drugače, kot do tedaj.

Mati: Ko sem izvedela za diagnozo, sem postala zelo žalostna in prestrašena. Prej sem bila namreč večkrat jezna na sina, češ da noče poslušati in razumeti učiteljice ali koga drugega, zdaj pa se mi je zelo zasmilil – očitno ni sam kriv za to! Porajala so se mi vprašanja: Kaj bo s sinom v šoli in v vsakdanjem življenju?, Kako mu lahko pomagam, da bo uspešen v šoli in izven nje?, Kako bo odslej živela naša družina? Vsi v družini smo se hitro »sprijaznili« s sinovo motnjo, se dobro poučili o njej in se odločili za ukrepanje.

Na sinovo željo nismo zaprosili za odločbo in učne prilagoditve v šoli. Odločili smo se za intenzivno domačo učno pomoč, ki je obsegala dosledno vsakodnevno spremljanje dogajanja v šoli, »prevajanje« učne snovi v sinu razumljiv jezik in strukturirano povzemanje učne snovi ter sprotno ponavljanje in utrjevanje učne snovi. Nismo se odločili za uporabo ritalina, temveč smo sprva zmanjšali zahteve in pričakovanja do sina.

Upočasnili smo življenjski ritem, prilagodili družinsko življenje »novim okoliščinam« ter pazili na spodbujanje sina in na realno pohvalo njegovega prizadevnega dela in njegovih dosežkov. Na vsako težavo ali nesporazum v šoli sem se odzvala tako, da sem se odkrito pogovorila s sinom in tudi z učiteljem/učiteljico. Vsi ti ukrepi so pri sinu kmalu obrodili sadove. Najprej so se izboljšali njegovi dosežki v šoli, z njimi pa se je povečalo njegovo zaupanje v lastne zmožnosti, pri učenju je postajal bolj vztrajen, samostojen in sistematičen. Poleg tega je postal bolj sproščen in vedrejšega razpoloženja.

Oče: Po diagnozi smo začutili olajšanje, saj smo dobili odgovore na veliko vprašanj in tudi negotovosti je bilo manj. Sledilo je obdobje raziskovanja in prilagajanja družinskega življenja, da bi sinu pomagali in se mu bolj približali.

Brat: Ko sem izvedel, da ima mlajši brat disleksijo, so mi starši hkrati razložili, kaj je disleksija, vendar simptomov nikakor nisem uspel povezati z bratom (ker sem bil takrat še premlad). Od takrat dalje sem bil bolj pozoren na to, ali je brat res drugačen. Opazil sem, da je manj zainteresiran za šolske naloge in učenje… Sam pa si nisem povsem predstavljal, kaj disleksija zares pomeni in kaj se bo po diagnozi spremenilo. Takrat nisem vedel, kako naj se do njega obnašam in sem bil zelo negotov, zato sem se raje odmaknil od njega. Nisem želel, da bi z napačnim ravnanjem poslabšal njegovo stanje; nekaj let sva bila bolj oddaljena drug od drugega.

Kako ste se v šolskem obdobju soočali z uspehi in neuspehi?

 

Oseba z disleksijo: Spomnim se, da sem pri slovenščini zelo slabo pisal narek, vendar se ne spomnim, da bi se takrat počutil slabo, ali pa se tega nočem spomniti - preprosto ne vem, kaj sem takrat čutil. Mislim, da sem bil jezen in sem narek strgal. Potem sem se družil s sošolcem, ki je narek tudi pisal zelo slabo in sva bila lahko skupaj jezna. Po navadi si neuspehe bolj zapomnim kot uspehe. Vedno, ko nisem bil uspešen in zadovoljen, sem si rekel, da moram nekaj spremeniti pri svojem učenju. Mislim namreč, da uspeh ni odvisen od sreče, ampak od dela. Ob doseženem uspehu pogosto nisem mogel verjeti svojim očem in sem bil presenečen, da sem bil med boljšimi učenci/dijaki/študenti ali celo najboljši od vseh. Tisti, ki so bili uspešni in so veljali za »pametne«, so stalno govorili o svojih dosežkih in se hvalili. Jaz pa tega nisem počel.

Mati: Neuspehov je bilo bolj malo, spomnim se enega: v tretjem razredu so pisali narek in sin mi je telefoniral v službo. Rekel mi je, da so dobili nazaj ocenjeni narek in da naj uganem, katero oceno je dobil. Nisem želela začeti s petico, zato sem ga vprašala, ali je dobil štirico. Ker mi je odgovoril, da ne, sem poskusila s trojko, a tudi to ni bila prava ocena. Potem sem ga prosila, da naj mi pove sam; rekel mi je, da je dobil dvojko, in takoj dodal: »Ampak, mami, saj se da vse popraviti, kajne?«.

Ko sem prišla domov, sem mu naročila, da naj mi pokaže narek. Izročil mi je zmečkano kroglico papirja. Ko sem kroglico razklenila, sem videla, da je bil papir obgrizen okrog in okrog. Očitno je bil sin v šoli v hudi stiski in je zgrizel papir! Neizmerno se mi je zasmilil, ker je bil v takšni stiski zaradi nesmiselnega nareka. Takoj naslednji dan sem šla k učiteljici. Zmenili sva se, da sin kot dislektik ne sme pisati narekov. Sicer pa je bilo uspehov precej več kot neuspehov, že od prvega razreda naprej. Vsak uspeh je sina zelo dvignil in motiviral. Ob uspehu je bil zelo vesel in ob tem se je zavedal, da je bil uspeh plod njegovega trdega dela.

Oče: Ob neuspehih so se mi vedno porajala vprašanja, ali bo sin lahko sledil svojim vrstnikom in ali bo uspešno zaključil šolanje brez dodatne institucionalne pomoči… Uspeh pa smo doživljali kot spodbudo in dodatno motivacijo za delo. Pomembno je bilo, da si je sin ob uspehih oblikoval prepričanje, da zmore in je lahko uspešen.

Brat: Nikoli nisem bil obremenjen z njegovimi uspehi in neuspehi, ker mi ni o njih nihče govoril.

Kako se disleksija kaže danes?

 

Oseba z disleksijo: Imam malo težav pri govorjenju. Težko izražam, kaj doživljam, ker nimam dovolj besednega zaklada. Obstaja tudi veliko besed, za katere ne vem, kaj pomenijo in jih zato ne uporabljam. Probleme pogosto rešujem tako, da jih natančno preučim in ne dopustim, da bi kaj ostalo nerazloženo ali nerazrešeno. Vedno se pripravim stoodstotno, da me ne bi kaj presenetilo in bi zato »zamrznil«. Stvari razumem raje do potankosti kot pa premalo.

Sicer se zelo dobro počutim v svoji koži, mogoče me je malo strah neuspehov in jih skušam preprečiti oz. želim zmanjšati verjetnosti za napake. Če danes kdaj kje nisem uspešen, se ne obremenjujem tako kot včasih, pač pa razmišljam, da imam za seboj dovolj uspešno opravljenih nalog. Vem, da obstaja veliko drugih področij, na katerih sem lahko uspešen.

Mati: Meni se zdi sin še vedno negotov ob stiku z neznanimi ljudmi in ob stiku z obilico izrečenih informacij, medtem ko z zapisanimi nima težav. Razumevanje prebranih besedil je popolnoma razrešeno, so pa še težave pri razumevanju kompleksnejših izrečenih besedil. Po eni strani sem na sina neizmerno ponosna, ker je z ogromnim delom dosegel to, kar je in to ne samo študijsko, ampak tudi osebnostno. Po drugi strani pa mi je še zmeraj hudo, ker ga ta motnja še vedno ovira pri določenih stvareh.

Oče: Danes imam zelo pozitivne občutke in opažam, da sin razmišlja s svojo glavo in je samostojen. Zmeraj zavzame kritičen odnos do dogodkov, informacij, ljudi ipd. Ni toliko introvertiran, kot je bil. V zadnjem času je celo zelo zgovoren, pogosteje govori o svojih problemih in se jih tudi zaveda.

Brat: Vedno bolj sem v dvomih, ali se disleksija pri bratu danes še kaže. Poznam toliko drugih ljudi, ki so mu podobni v nekaterih značilnostih in se sprašujem, ali imajo tudi oni disleksijo oz. ali je brat primanjkljaje tako uspešno premagal s svojim načinom učenja in s trdim delom v šoli. Ne opazim, da bi v čem izstopal ali bil drugačen od ljudi, ki nimajo disleksije. Mislim, da brat zelo dobro obvladuje svoje težave in se zelo dobro znajde, čeprav mu je in bo življenje do določene mere oteženo. Mislim, da me je v določenih pogledih presegel. Je bolj delaven, zelo uspešen pri študiju in po mojem mnenju je njegov uspeh tisočkrat več vreden od uspeha »navadnih« odličnjakov.

***********************

Ta uspešna življenjska zgodba otroka z disleksijo, ki je predstavljena v odgovorih vseh članov njegove družine na moja vprašanja, naj bo vzpodbuda in motivacija za zgodnje, dosledno in pogumno soočanje s primanjkljaji otrok s specifičnimi učnimi težavami - tako za člane družine kot tudi za svetovalne delavce/delavke, vzgojitelje/vzgojiteljice in učitelje/učiteljice. Ker sta vsak otrok in njegova družina enkratna in skupaj oblikujeta enkratno okolje, je pomembno, da se med domačim in vrtčevskim/šolskim okoljem izoblikuje sodelovalen odnos in dialog; oba sistema namreč pomembno sovplivata na prihodnost otroka.

Zgodnja prepoznava otrok s specifičnimi učnimi težavami je mogoča, če med domačim in vrtčevskim/šolskim okoljem poteka sprotna izmenjava informacij; slednja omogoča tudi nadaljnje načrtovanje individualizirane obravnave otroka in njeno izvajanje. Pri tem imajo še posebej pomembno in odgovorno vlogo starši, in sicer kot otrokovi podporniki in zaupniki ter kot organizatorji dosledne učne pomoči otroku v domačem okolju.

Starši lahko to vlogo sprejmejo le, če ne zanikajo otrokovih težav, če ne pričakujejo, da bodo težave sčasoma izzvenele same od sebe in če svojih neprijetnih občutkov ob odkritju otrokovih težav ne preusmerijo v ubadanje z vprašanji, kot »Zakaj ima težave ravno moj otrok?«, »Kdo je kriv za njegove težave in zakaj so se pojavile?«, »Ali smo starši doslej z otrokom ravnali narobe?«, temveč se odločijo za aktivno soočenje z otrokovimi težavami. Starši (in drugi člani družine) naj z razumevanjem sprejmejo otrokove primanjkljaje in se o njih poučijo, svoja pričakovanja in zahteve do otroka naj občutno zmanjšajo in naj se odločijo za aktivno pomoč otroku.

Pomembno je tudi, da svetovalni delavci/svetovalne delavke, vzgojitelji/vzgojiteljice in učitelji/učiteljice otroku ne pripisujemo oznak, kot so npr. težaven/len/nezrel/razvajen/vzgojno zanemarjen/moten/poseben otrok, ker ga tako zaznamujemo z nepopravljivo »etiketo«, ki v otroku vzbuja občutek nesprejetosti, manjvrednosti, nezaupanja vase in v druge, tesnobe, jeze ipd. in zaradi katere lahko otrok postopoma oblikuje odklonilen odnos do vrtca/šole in tamkajšnje pomoči; temu odporu pogosto sledijo tudi otrokovi starši.

Svetovalni delavci/svetovalne delavke, vzgojitelji/vzgojiteljice in učitelji/učiteljice lahko z iskrenim zanimanjem za otrokove interese in konjičke ter za njegova močna področja oblikujemo vzajemen in podporen odnos (za spodbujanje komunikacije z otrokom lahko uporabite kartice za mimiko, ki jih najdete TUKAJ ali pogovorne kartice, ki jih najdete TUKAJ), s povratnimi informacijami o otrokovem napredku, s spodbudami in pohvalami vplivamo na oblikovanje njegovo samopodobe, na različne načine (npr. preko igre, z glasbo ipd.) razvijamo njegovo motivacijo za učenje ter z ustreznim, doslednim in vztrajnim ravnanjem spodbujamo spremembe pri otroku in mu omogočamo usvajanje tistih učnih strategij ali modelov, ki jih bo sčasoma ponotranjil in nato uresničeval pri ustvarjanju svoje samostojne življenjske zgodbe.