Zgodnja obravnava v Sloveniji

Pomen zgodnje obravnave

Avtizem razumemo kot razvojno-nevrološko motnjo, ki traja vse življenje, kar preprosto pomeni, da je ni moč ozdraviti v klasičnem pomenu. Kljub temu pa je mogoče z ustrezno terapevtsko obravnavo pomembno izboljšati vsakodnevno funkcioniranje otrok z avtizmom in s tem bistveno spremeniti tok njihovega delovanja v odraslosti (Macedoni-Lukšič, 2006).

Dandanes je poudarek na zgodnjem odkrivanju in zgodnji obravnavi otrok z avtizmom. Sama opredelitev zgodnje obravnave ni povsem dorečena; običajno imamo pri tem v mislih pomoč otrokom v celotnem predšolskem obdobju (Predlog zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami s tezami za normativno ureditev, 2016), čeprav jo nekateri strokovnjaki (npr. Stahmer, Schreibman in Cunningham, 2011) opredeljujejo tudi ožje, tj. kot obravnavo pred četrtim letom starosti.

Prizadevanja za zgodnjo obravnavo so osnovana na ideji o razvojni plastičnosti možganov, ki poudarja, da se ljudje najlažje, najhitreje in najučinkoviteje učimo v obdobju zgodnjega otroštva, tj. v predšolskem obdobju (Vivanti, Manzi, Benvenuto, Battan in Curatolo, 2011). Plastičnost je sposobnost možganov, da se spreminjajo. Obstajajo različni mehanizmi plastičnosti, med njimi pa je najpomembnejša sinaptična plastičnost. Gostota sinaps v možganih triletnih otrok je za kar 50 % večja v primerjavi z gostoto v možganih odraslih ljudi, saj se število povezav spreminja glede na njihovo uporabo po načelu uporabljaj ali izgubi (Bregant, 2012). Sinaptične povezave se spreminjajo na osnovi naših odzivov na okolje – uporabne povezave se okrepijo, tiste, ki jih redko uporabljamo, pa postajajo vse šibkejše ali celo za vedno izginejo (Prvi koraki v nevroznanost, 2007). V razvoju možganov tako obstajajo določena časovna obdobja, ki omogočajo optimalen celostni razvoj. Imenujemo jih občutljiva ali kritična obdobja. Kar se naučimo takrat, se naučimo hitreje in učinkoviteje kot v kakšnem drugem obdobju, žal pa to pomeni tudi, da zamujeno v kasnejših obdobjih težje nadoknadimo (Bregant, 2012). Več  o zgodnji obravnavi in razvoju možganov si lahko preberete TUKAJ.

Izsledki znanstvenih raziskav (npr. Vivanti idr., 2011) so razmeroma jasni in enoznačni: Otroci z avtizmom, ki so bolj zgodaj deležni ustrezne obravnave, se nanjo tudi bolj pozitivno odzivajo in v povprečju izkažejo večji napredek. Glede na nevrološka spoznanja o plastičnosti otroških možganov raziskovalci optimalen začetek terapevtske obravnave otrok z razvojnimi motnjami umeščajo v obdobje med prvim in petim letom starosti, ko simptomatika običajno še ni močno usidrana. Prizant (2009) ob tem dodaja, da slednje še ne pomeni, da so po petem letu starosti otroku odtegnjene prav vse možnosti za napredovanje v razvoju. Takšno prepričanje je docela napačno in povzroča mnogo stresa, vzbuja občutja krivde, jeze in nemoči tistim družinam otrok z avtizmom, ki so do pomoči iz različnih razlogov prišle šele v šolskem obdobju.

Poleg razprav o starosti ob začetku obravnave so aktualne tudi diskusije, povezane s priporočeno intenzivnostjo zgodnje obravnave, ki jo označuje število tedenskih terapevtskih ur usmerjenega dela z otrokom. Pregledni članki preteklih let (npr. Finnegan in Carr, 2002; Lovaas in Smith, 2003; Sallows in Graupner, 2005; Smith, 1999, vsi po Carr, 2009) so zabeležili le malo doslednih ponovitev Lovaasove (1987) izvorne študije, ki je predvidela tedensko 40 ur terapevtskega dela. V slovenskih Smernicah za celostno obravnavo oseb s SAM (2009) je to priporočilo, skladno z aktualnimi svetovnimi smernicami, že prepolovljeno, in sicer naj bi bil otrok z avtizmom v predšolskem obdobju deležen približno dvajset terapevtskih ur na teden. Zaenkrat ostaja nejasno, pri kako okrnjeni intenzivnosti terapevtske obravnave se zmanjša tudi njena učinkovitost - in v kolikšni meri. Strokovna mnenja o tem, kako upravičeni so visokointenzivni terapevtski programi, so zato močno deljena. Izkušnje iz lastne klinične prakse kažejo, da je bistvenega pomena predvsem to, da je obravnava redna (tedenska) in kakovostno izpeljana, starši pa dovolj opolnomočeni, da lahko prikazane principe terapevtskega dela s pridom uporabljajo v vsakodnevni interakciji z otrokom.

Sodelovanje med starši in strokovnjaki

Odnos med starši in strokovnjaki se je spremenil iz prevladujoče tradicionalnega, v katerem so starši predstavljali le začeten vir informacij o otroku, v bistveno bolj sodobnega, v katerem so razumljeni kot enakovredni partnerji (Kodrič, 2012). Dandanes so sopotniki na sprednjem sedežu, ki aktivno komentirajo in z lastno iniciativo usmerjajo potek obravnave, v nasprotju s tihimi in poslušnimi potniki z zadnjih sedežev, kamor so bili potisnjeni v preteklosti (Bhushan Gupta, 2004).

V medosebnih odnosih starši in strokovnjaki izhajajo vsak s svojega položaja, ki je povezan z njihovim znanjem in izkušnjami, zato si morajo zavestno prizadevati za konstruktiven in sodelujoč odnos, v katerem upoštevajo in spoštujejo prispevek drug drugega (Kodrič, 2012). Medoseben odnos, v katerem so starši slišani, upoštevani in podprti v svojem aktivnem udejstvovanju, je še posebej dragocen prav na področju avtizma, kjer pomemben del terapevtske obravnave predstavlja delo v domačem okolju. Iskanje razmeroma preprostih rešitev, kjer starši prevzemajo le malo lastne odgovornosti in iniciative za delo z otrokom, ni učinkovito – tako kompleksna problematika zahteva tudi kompleksen pristop k reševanju (Greenspan in Wieder, 2006).

Čakanje na revolucionarna odkritja raziskovalcev je razkošje, ki si ga starši otrok z avtizmom žal ne morejo privoščiti (Lehr in Lehr, 1997, po Heflin in Simpson, 1998). Radi bi bili natančno informirani o otrokovem razvoju in še zlasti o možnostih, kako mu pomagati »tukaj in zdaj«, da bo lahko napredoval. To je zanje zagotovo pomemben način, kako omejiti tesnobo, ki jih preplavlja ob negotovi prognozi. Ker avtizem prežema vsa področja otrokovega razvoja, je potrebno tesno sodelovanje z različnimi profili strokovnjakov, kar zahteva mnogo usklajevanja, potrpežljivosti in obzirnosti s strani vseh sodelujočih. Ob tem so starši do strokovnjakov včasih nezaupljivi in nad njimi neupravičeno razočarani. Takšni odzivi so navadno povezani s pričakovanji, ki jim strokovnjaki ne morejo zadostiti, saj problematika, ki jo izpostavljajo starši, pogosto presega okvirje njihovega strokovnega delovanja (npr. pomanjkanje dostopnosti terapevtskih obravnav, kar bi bilo potrebno reševati sistemsko). Po drugi strani so vendarle včasih lahko tudi upravičeno prizadeti ali ogorčeni nad besedami strokovnjakov, saj je meja med resnicoljubno prognozo in spodkopavanjem upanja izjemno tanka (Marcus in Schopler, 1987, po Jurišić, 2006). Vzdrževanje ravnovesja med upanja polnim optimizmom in realističnimi pričakovanji je umetnost, ki se je mnogi še moramo naučiti.

Vedenjski in razvojni pristopi k zgodnji obravnavi

V povezavi z avtizmom lahko z zares prepričljivo gotovostjo trdimo predvsem to, da gre za področje bogatega nabora vprašanj, ki zaenkrat po večini ostajajo brez jasnih odgovorov. Veliko je predvsem vprašanj, povezanih s konkretno pomočjo otrokom - zlasti predšolskim. Tu se lomijo številna kopja v prizadevanju, da bi enoznačno dognali, kateri terapevtski pristop k obravnavi otrok z avtizmom je najučinkovitejši. Glavni razlog za dolg seznam obstoječih terapevtskih pristopov, modelov in tehnik se verjetno skriva v dejstvu, da izvor avtizma po desetletjih raziskovanja ostaja neznan. Med ponujenimi možnostmi tako ni obravnav, ki bi izhajale neposredno iz vzrokov za nastanek avtizma (angl. aetiology-based interventions; Francis, 2005), temveč se poslužujemo t.i. simptomatskih obravnav, na osnovi katerih skušamo odpravljati ali blažiti simptome, ne da bi poznali vzroke zanje.

Skozi desetletja je bilo za otroke z avtizmom razvitih mnogo oblik pomoči, osnovanih na različnih psiholoških in filozofskih pogledih. Začetna odkritja o avtizmu sovpadajo z obdobjem, ko je v psihologiji prevladovala psihoanalitična naravnanost, Freudova zapuščina, zato ni presenetljivo, da so bili prvi poskusi razlag in obravnav otrok z avtizmom psihoanalitično obarvani. Alternativnih oblik pomoči na začetku praktično ni bilo na voljo, s širjenjem spoznanj o nevrobioloških osnovah avtizma pa so se v ospredje počasi začele prebijati intenzivne vedenjske strategije terapevtskega dela (Sherkow, 2011), ki so močno zaznamovale vsa nadaljnja leta in še danes predstavljajo enega izmed prevladujočih pristopov k obravnavi otrok z avtizmom.

Mnoga nesoglasja glede zgodnje obravnave otrok z avtizmom so v svojem bistvu filozofska, saj izvirajo iz temeljnih vprašanj o naravi človekovega obstoja. Nekateri strokovnjaki so povsem predani tradicionalno kontinentalnim razvojnim pristopom, spet drugim so bližji ameriški, bolj pragmatični pristopi. Prvi oporekajo vedenjsko osnovanim principom, ki se zdijo mehanicistični in premalo pozorni na otroka kot celovito osebnost, tisti drugi pa dvomijo o terapevtskih metodah in tehnikah, ki jim primanjkuje sodobnih empiričnih dokazov o učinkovitosti in se bolj kot na objektivna, navzven opazna vedenja, osredotočajo na otrokove temeljne notranje procese – čustvovanje in mišljenje (Thompson, 2013).

V strokovni literaturi je mogoče zaslediti različne klasifikacije obstoječih terapevtskih modelov pomoči. Prva pomembnejša klasifikacija je zagotovo delitev na pristope žariščne obravnave (angl. focused interventions) in na pristope celostne obravnave (angl. comprehensive interventions). Žariščno obravnavo pojmujemo kot specifično proceduro poučevanja, kakršen je npr. sistem komunikacije z izmenjavo slik (angl. Picture Exchange Communication System – PECS), s pomočjo katerega otroke brez funkcionalne besedne komunikacije učimo izražanja zahtev, želja, misli in idej na osnovi izmenjave sličic. Celostna obravnava po drugi strani zajema raznolika področja otrokovega razvoja ter združuje kombinacijo različnih terapevtskih metod in tehnik (Boyd, Odom, Humphreys in Sam, 2010). Med pristope celostne obravnave je mogoče uvrstiti uporabno vedenjsko analizo (ABA) in DIR Floortime. Druga pomembna klasifikacija je delitev na t.i. pristope, ki so osnovani na medosebnih odnosih (angl. relationship-based approaches), med katere uvrščamo že omenjeni model DIR Floortime, in na pristope, ki so osnovani na spretnostih in veščinah (angl. skill-based approaches), kamor je umeščen model ABA (Heflin in Simpson, 1998). Prav ta klasifikacija predstavlja tudi najpomembnejšo ideološko delitev med strokovnjaki različnih usmeritev.

Zanimiva je raziskava (Nee, 2013), ki je proučevala, na osnovi česa strokovnjaki oblikujejo svoje preference pri izbiri terapevtskih pristopov (ABA/DIR Floortime), kako ocenjujejo in zagovarjajo lastno odločitev ter kakšne poglede imajo na druge, njihovi usmeritvi nasprotujoče pristope. Skladno z obstoječo strokovno literaturo so strokovnjaki iz klinične prakse poročali o že znanih prednostih in pomanjkljivostih obeh modelov, njihova dejanska skrb glede pomanjkljivosti enega ali drugega modela pa je bila močno odvisna od teoretične paradigme, iz katere so izhajali pri svojem delu; tako se zagovornikom vedenjske paradigme pomanjkljivosti modela ABA niso zdele tako zaskrbljujoče kot zagovornikom razvojne paradigme, in obratno. Za model, po katerem se ravnajo pri svojem delu, so se strokovnjaki odločili na osnovi prvih strokovnih izkušenj sodelovanja s starejšimi kolegi in z drugimi ljudmi iz stroke, po katerih so se zgledovali. Kasneje so povsem samoumevno svoje znanje poglabljali v okviru začetne teoretične paradigme. Ob tem so poročali, da se izbrani model tudi dobro prilega njihovemu »strokovnemu slogu« in osebnosti (angl. »fitting professional style«, »feeling natural«, »completing their personality«). Čeprav je vrednost predstavljenih izsledkov omejena z majhnim številom udeležencev, raziskava vendarle ponuja enega izmed redkih in dragocenih vpogledov v razmišljanje strokovnjakov iz klinične prakse. Pri razvoju preferenc jih vodijo čustva in osebna prepričanja. Predani svoji teoretični perspektivi spontano poveličujejo prednosti njej lastnega terapevtskega modela in minimalizirajo njegove pomanjkljivosti. Strokovni komentarji o obstoječih pristopih k obravnavi otrok z avtizmom so tako zaenkrat vendarle le bolj ali manj utemeljena mnenja, ki se kljub dobronamernosti ne morejo povsem izogniti pristranemu očesu njihovega avtorja.

Klinična raznolikost otrok z avtizmom in zgodnja obravnava

V zadnjih desetletjih je postalo jasno, da je klinična raznolikost ena izmed najpomembnejših značilnosti spektra avtizma, kakršnega poznamo danes. Študije odzivov na raznolike terapevtske obravnave kažejo, da nekateri otroci z avtizmom drastično napredujejo, spet drugi kažejo zmerne napredke, pri tretjih pa je opaziti le minimalno izboljšanje v njihovem delovanju (Howlin in Charman, 2011, po Vivanti, Prior, Williams in Dissanayake, 2014). Sodobno znanje o dejavnikih, povezanih s takšnimi razlikami v odzivih na zgodnjo obravnavo, je omejeno - prav zato so omejena tudi spoznanja o tem, kateri terapevtski modeli so najbolj obetavni (Vivanti idr., 2014). Empirični izsledki so pogosto frustrirajoči, saj spominjajo na kraljičino razsodbo iz zgodbe o Alici v Čudežni deželi, češ da so zmagali prav vsi tekmovalci (Shedler, 2010, po Cortina, 2010). Izsledki o učinkovitosti različnih terapij so presenetljivo podobni, ugotovitve pa konsistentne s teoretično usmeritvijo raziskovalcev (Luborsky idr., 1999, po Cortina, 2010).

V zadnjih nekaj letih je zanimanje za visoko variabilnost v terapevtskih odzivih otrok z avtizmom močno poraslo (Trembath in Vivanti, 2014) in daje slutiti, da je iskanje enega samega najučinkovitejšega pristopa k obravnavi otrok z avtizmom nesmotrno. Najverjetneje se prav v izjemni heterogenosti teh otrok skriva glavni razlog, da niso strokovnjaki že davno uspeli oblikovati zanesljivega paketa intervencij, ki bi bil enako učinkovit za vse. Vse jasnejša so spoznanja, da je razdvojenost med starši in strokovnjaki, ki zagovarjajo različne vrste pristopov, treba končati (Volkmar, Lord, Bailey, Schultz in Klin, 2004). Povečano zavedanje o izraziti variabilnosti v učinkovitosti različnih pristopov je vodilo do prvih idej o kombinirani rabi in združevanju terapevtskih programov. Strokovnjaki po vsem svetu so v tem oziru v izrazito nehvaležnem položaju, saj se brez jasnih, usklajenih in strokovno dodelanih priporočil težko suvereno odločajo med ponujenimi terapevtskimi možnostmi oz. jih med seboj težko premišljeno kombinirajo (Stansberry-Brusnahan in Collet-Klingenberg, 2010). Starši so se tako tega po večini prisiljeni lotevati po svoje, in sicer tako da otroke simultano vključujejo v različne terapevtske programe (Mire, 2012), pri čemer se oklepajo strokovno vprašljivega načela »več je več«. Nekateri raziskovalci (npr. McGee, Morrier in Daly, 1999, po Stahmer idr., 2011) zato še posebej opozarjajo na pasti sodobnega trenda, ki stremi k nekritičnemu združevanju različnih terapevtskih pristopov.

Omenjena problematika na področju izvajanja terapevtskih obravnav za otroke z avtizmom je zgovoren odraz očitne vrzeli med izsledki znanstvenih raziskav, ki izhajajo iz kontroliranih pogojev, in nepredvidljivo klinično prakso, ki pred strokovne delavce vsakodnevno polaga zahtevne izzive (Stahmer, 2007). Priporočila, ki izvirajo neposredno iz raziskovalnih okoliščin, ne upoštevajo vselej kompleksnosti problematike otrok z avtizmom, s katero se redno srečujejo pri svojem delu (Cochran-Smith in Lytle, 1999, po Stahmer, 2007).

Odločanje med različnimi terapevtskimi pristopi

V danih pogojih ni mogoče zanesljivo in upravičeno trditi, da je ena vrsta pristopov učinkovitejša od druge (NRC, 2001). Ker niti vedenjski niti razvojni pristopi ne morejo izboljšati vseh simptomov za vse otroke z avtizmom, se je smiselno odločati na osnovi individualnih potreb in dostopnosti virov pomoči (Ospina idr., 2008). Tako je smiselno presoditi, kaj je otroku mogoče ponuditi v njegovi neposredni okolici in pri tem upoštevati njegovo kognitivno opremljenost, morebitne komorbidnosti in stopnjo izraženosti socialno-komunikacijskih primanjkljajev, pri sprejemanju končne odločitve o izbiri najprimernejšega modela pa so nenazadnje pomembni tudi zastavljeni terapevtski cilji. Tako je npr. za odpravljanje neprilagojenih vedenjskih vzorcev, kot je samopoškodbeno vedenje, zagotovo primernejši vedenjski pristop, natančneje uporabna vedenjska analiza ali ABA, ki je visoko strukturirana, sistematična in natančno merljiva, za odpravljanje senzorne samostimulacije, kot je npr. vrtenje okrog lastne osi, potrkavanje s temenom ob sedežno garnituro ali postavljanje na glavo, skratka pri vedenjih, ki so povezana s pomanjkanjem regulacije senzornih sistemov, pa je ustreznejši razvojni pristop, natančneje terapevtski model DIR Floortime, ki se v začetnih korakih loteva prav senzorne regulacije.

Poleg individualnih značilnosti otroka je pri izbiri najustreznejšega terapevtskega modela zagotovo smiselno upoštevati tudi značilnosti in potrebe njegove družine (Stahmer idr., 2011). Dandanes aktivno vključevanje staršev v proces načrtovanja in izvajanja terapevtske pomoči pojmujemo kot pomembno komponento učinkovite obravnave otrok z avtizmom (NRC, 2001). Prav zato je ključnega pomena, v kolikšni meri program zgodnje obravnave ustreza ne le otroku z avtizmom, temveč tudi njegovi družini (Krauss, 2000, po Jurišić, 2012), za katero je značilen svojevrsten niz odnosov, dejavnosti in izkušenj, ki sooblikujejo njeno identiteto (Jurišić, 2012). Pri izbiri najustreznejšega terapevtskega modela je zato smiselno upoštevati etnično in kulturno ozadje družine, odnos med staršema, njuno starost in izobrazbo, socialno-ekonomski položaj družine in druge značilnosti, ki utegnejo vplivati na izid terapevtske obravnave (Stahmer idr., 2011).

Odprti problemi in smernice za nadaljnje proučevanje

V prihodnosti bi potrebovali predvsem več znanstvenih izsledkov o specifičnih prediktorjih terapevtske učinkovitosti. Danes sicer vemo, da slabše kognitivno opremljeni otroci v terapevtskem procesu manj napredujejo, toda – tudi med otroki z enakimi kognitivnimi in komunikacijskimi oškodovanostmi ni mogoče spregledati pomembnih individualnih razlik v odzivanju na terapevtsko obravnavo. »Kaj deluje za koga in zakaj«, tega si trenutno še ne znamo razložiti (Vivanti idr., 2014). V odsotnosti teh ključnih informacij je sprejemanje odločitev o vrsti obravnave žal vsaj nekoliko podobna nakupu mačka v žaklju.

Eden izmed prihodnjih izzivov je zagotovo tudi opredelitev t.i. neznatnega terapevtskega odziva. V danem trenutku ni jasno, ali so obstoječe mere terapevtskega izida dovolj občutljive, da zaznajo spremembe tudi pri tistih otrocih, ki napredujejo zelo počasi in subtilno; povsem mogoče je, da je njihov napredek v obstoječih znanstvenih raziskavah enostavno spregledan. Zaradi tega bi bilo treba upoštevati raznolike mere terapevtskega izida, ne le tistih najbolj klasičnih (Vivanti idr., 2014). Tudi C. Kasari (2002) opozarja, da bi bilo v tem oziru potrebno stremeti k večji premišljenosti, povezani zlasti z dobrim poznavanjem ključnih komponent oz. aktivnih sestavin (angl. active ingredients) posameznih terapevtskih modelov, kar bi omogočalo izbor bolj specifičnih mer terapevtskega izida.

Vredno bi bilo razmisliti tudi o tem, kdaj tekom obravnave otroka uvrstiti med t. i. neodzivne kliente (angl. non-responders). Trenutno je naše znanje o časovnem razponu terapevtskega odziva izjemno omejeno. Sprejeti bi bilo treba vsaj okvirno soglasje o tem, kdaj je mogoče pričakovati prve pozitivne spremembe v razvoju otrok z avtizmom, ki so vključeni v terapevtski proces. Zanesljivo odkrivanje otrok, ki so tako rekoč neodzivni na obstoječe programe, je namreč izjemno pomembna usmeritev pri oblikovanju novih pristopov, ki bi nadomestili rutinsko napotitev teh otrok v terapevtske programe, ki jim ne koristijo (Vivanti idr., 2014).

Razmere v Sloveniji

»Avtisti torej so – avtizma pa ni …« (Švaglič, 2002, str. 72) Takole je že pred leti v svojem članku zaključila misel ena izmed slovenskih strokovnih delavk, s čimer je kritično ciljala na dejstvo, da imamo v Sloveniji vse več prepoznanih otrok z avtizmom, kljub temu pa še vedno nismo uspeli razviti učinkovitega sistema zgodnje obravnave. Ker reševanje problematike ni sistemsko, so odločilnega pomena spretnost, iznajdljivost in osveščenost staršev (Švaglič, 2002), kar vodi do neenakosti na področju skrbi za duševno zdravje otrok z avtizmom. B. D. Jurišić (2011) poudarja, da je intenzivnost obravnave otrok z avtizmom v slovenskih zdravstvenih domovih daleč pod ravnjo, ki jo otroci potrebujejo in starši pričakujejo, z vidika zgodnje obravnave pa je pogostost obiskov celo daleč pod vsako razumno mejo - toda zdravstvo samo nikoli ne bo rešilo vseh potreb otrok z avtizmom, zato bi bil nujno potreben medresorski pristop (Macedoni-Lukšič, 2014). Brez sodelovanja vseh treh področij, ki problematiko avtizma najbolj neposredno zadevajo (zdravstva, šolstva in socialnega varstva), ni pričakovati celovitega reševanja, ki bi bilo v kar največjem interesu otrok, njihovih staršev in strokovnjakov (Smernice za celostno obravnavo oseb s SAM, 2009).

Pomanjkanje celostne zgodnje obravnave sicer ni specifično za avtizem – zagotovo pa je na področju, ki je tako kompleksno, to bolj vidno. Zgodnjo obravnavo otrok z motnjami v razvoju v slovenski zakonodaji trenutno ureja zgolj Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, v katerem ni natančno določeno, kaj zgodnja obravnava zajema, kako je organizirana in komu je dostopna. V Sloveniji tako zaenkrat še nimamo jasne sistemske ureditve zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami. Posamezne oblike zgodnje obravnave sicer že obstajajo, vendar niso konceptualno in funkcionalno povezane. Nadejamo se, da bo temu služil novosprejeti Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami (ZOPOPP), ki predvideva celostno zgodnjo obravnavo, ki zajema celotno družino in povezovanje različnih ustanov, ki svojih dejavnosti doslej niso usklajevale (Predlog zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami s tezami za normativno ureditev, 2016).

 

Povzeto po:

Bhushan Gupta, V. (2004). Preface. V V. Bhushan Gupta (ur.), Autistic spectrum disorders in children (str. 7–9). New York, NY, ZDA: Marcel Dekker Inc.

Boyd, B. A., Odom, S. L., Humphreys, B. P. in Sam, A. M. (2010). Infants and toddlers with autism spectrum disorder: Early identification and early intervention. Journal of Early Intervention, 32(2), 75–98. doi:10.1177/1053815110362690

Bregant, T. (2012). Razvoj, rast in zorenje možganov. Psihološka obzorja, 21(2), 51–60.

Carr, A. (2009). What works with children, adolescents, and adults? A review of research on the effectiveness of psychotherapy. New York, NY, ZDA: Routledge.
Cortina, M. (2010). The future of psychodynamic psychotherapy. Psychiatry, 73(1), 43–56. doi:10.1521/psyc.2010.73.1.43

Francis, K. (2005). Autism interventions: A critical update. Developmental Medicine and Child Neurology, 47(7), 493–499. doi:10.1111/j.1469-8749.2005.tb01178.x

Greenspan, S. I. in Wieder, S. (2006). Engaging autism: Using the Floortime approach to help children relate, communicate, and think. Cambridge, MA, ZDA: Da Capo Lifelong Books.

Heflin, L. J. in Simpson, R. L. (1998). Interventions for children and youth with autism: Prudent choices in a world of exaggerated claims and empty promises. Part I: Intervention and treatment option review. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 13(4), 194–211. doi:10.1177/108835769801300401

Jurišić, B. D. (2006). Učenje otrok s spektroavtistično motnjo za čim bolj samostojno življenje in delo. V C. Kržišnik in T. Battelino (ur.), Izbrana poglavja iz pediatrije XVIII (str. 174–189). Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

Jurišić, B. D. (2011). Specialnopedagoška obravnava otrok z avtizmom. V C. Kržišnik in T. Battelino (ur.), Izbrana poglavja iz pediatrije XXIII (str. 340–356). Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

Jurišić, B. D. (2012). Blokade v komunikaciji s starši in tehnike poslušanja. V B. D. Jurišić (ur.), Strokovno gradivo 5. Posveta na temo Življenje oseb z downovim sindromom, Komunikacija med strokovnjaki in starši. Ljubljana: Sožitje, Pedagoška fakulteta. Pretočeno s spletnega naslova http://www.centerjanezalevca.si/Datoteke/clanki/Jurisi%C4%87_Blokade_sodelovanje%20s%20star%C5%A1i.pdf

Kasari, C. (2002). Assessing change in early intervention programs for children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(5), 447–461.

Kodrič, J. (2012). Sodelovanje med starši in strokovnjaki. V B. D. Jurišić (ur.), Strokovno gradivo 5. Posveta na temo Življenje oseb z downovim sindromom, Komunikacija med strokovnjaki in starši. Ljubljana: Sožitje, Pedagoška fakulteta. Pretočeno s spletnega naslova http://www.centerjanezalevca.si/Datoteke/clanki/Kodric_Sodelovanje%20med%20star%C5%A1i.pdf

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3–9. doi:0.1037/0022-006X.55.1.3

Macedoni Lukšič, M. (2006). Spekter avtistične motnje. V C. Kržišnik in T. Battelino (ur.), Izbrana poglavja iz pediatrije XVIII (str. 115–126). Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

Macedoni Lukšič, M. (2. 4. 2014). Ni enega vzroka, gena in ne okoljskega strupa. Delo. Pretočeno s spletnega naslova http://www.instavtizem.org/assets/pdf/ni_enega_vzroka_gena_in_ne_okoljskega%20strupa.pdf

Mire, S. S. (2012). Factors related to treatment choices for children with autism spectrum disorders: The role of child- and family-characteristics and of parent perceptions. (A dissertation submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree of Doctor of Philosophy). Houston, TX, ZDA: University of Houston, Faculty of the College of Education. Pretočeno s spletnega naslova https://repositories.tdl.org/uh-ir/bitstream/handle/10657/740/MIRE-DISSERTATION-2012.pdf?sequence=1

Nee, J. E. (2013). Behavior and developmental treatment models for autism spectrum disorders: Factors guiding clinician preference and perceptions. (Clinical research paper submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree of Master of Social Work, Paper 238). Saint Paul, MN, ZDA: University of St. Thomas in St. Catherine University, Faculty of the School of Social Work. Pretočeno s spletnega naslova http://sophia.stkate.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1240&context=msw_papers

National Research Council [NRC], Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Division of Behavioral and Social Sciences and Education (2001). Educating children with autism. C. Lord in J. P. McGee (ur.). Washington, DC, ZDA: National Academy Press. Pretočeno s spletnega naslova http://www.google.si/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=web&cd=4&ved=0CDIQFjAD&url=http%3A%2F%2Fjudzrun-children.googlecode.com%2Ffiles%2FEducating%2520Children%2520with%2520Autism.pdf&ei=8DBbVPOlI4LoaoGlgbgB&usg=AFQjCNEs8FeUmD9a699Wcl5pHiRCOgztOg&bvm=bv.78677474,d.d2s

Ospina, M. B., Seida, J. F., Clark, B., Karkhaneh, M., Hartling, L., Tjosvold, L., … Smith, V. (2008). Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: A clinical systematic review. PLoS ONE, 3(11), e3755. doi:10.1371/journal.pone.0003755

Predlog zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami s tezami za normativno ureditev (2016). Pretočeno s spletnega naslova http://imss.dz-rs.si/imis/8a958493143e90d88ee6.pdf

Prizant, B. M. (2009). Treatment options and parent choice (Part II): Is ABA the only way? Autism Spectrum Quarterly, Spring, 28–32. Pretočeno s spletnega naslova https://www.socialthinking.com/images/stories/ASQ5%20ABAonlywayPartIISpring2009.pdf
Prvi koraki v nevroznanost – znanost o možganih (2007). Ljubljana: SINAPSA, slovensko društvo za nevroznanost. Pretočeno s spletnega naslova http://www.braincampaign.org/common/docs/files/2785/slovintro.pdf

Sherkow, S. P. (2011). The dyadic psychoanalytic treatment of a toddler with autism spectrum disorder. Psychoanalytic Inquiry, 31(3), 252–275. doi:10.1080/07351690.2010.513636

Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami [SAM] (2009). Ljubljana: Ministrstvo za zdravje RS. Pretočeno s spletnega naslova http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/javno_zdravje_2013/Smernice.avtisti.pdf

Stahmer, A. C. (2007). The basic structure of community early intervention programs for children with autism: Provider descriptions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(7), 1344–1354. doi:10.1007/s10803-006-0284-x

Stahmer, A. C., Schreibman, L. in Cunningham, A. B. (2011). Toward a technology of treatment individualization for young children with autism spectrum disorders. Brain research, 1380, 229–239. doi:10.1016/j.brainres.2010.09.043

Stansberry-Brusnahan, L. L. in Collet-Klingenberg, L. L. (2010). Evidence-based practices for young children with autism spectrum disorders: Guidlines and recommendations from the National Resource Council and National Professionals Development Center on Autism Spectrum Disorders. International Journal of Early Childhood Special Education, 2(1), 45–56.

Švaglič, M. (2002). Avtisti so, avtizma ni! Cogito, 8, 69–72.

Thompson, T. (2013). Autism research and services for young children: History, progress and challenges. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26(2), 81–107. doi:10.1111/jar.12021

Trembath, D. in Vivanti, G. (2014). Problematic but predictive: Individual differences in children with autism spectrum disorders. International Journal of Speech-Language Pathology, 16(1), 57–60. doi:10.3109/17549507.2013.859300

Vivanti, G., Manzi, B., Benvenuto, A., Battan, B. in Curatolo, P. (2011). An Italian prospective study on autism treatment: The earlier, the better? Autism, 1(102), 1-4. doi:10.4172/2165-7890.1000102

Vivanti, G., Prior, M., Williams, K. in Dissanayake, C. (2014). Predictors of outcomes in autism early intervention: Why don’t we know more? Frontiers in Pediatrics, 2(58), 1–10. doi:10.3389/fped.2014.00058
Volkmar, F. R., Lord, C., Bailey, A., Schultz, R. T. in Klin, A. (2004). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(1), 135–170. doi:10.1046/j.0021-9630.2003.00317.x

Vam je zapis zanimiv? Vpišite se na naše novičke.

* zahtevano polje

Avtor

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja